Salute
Telethon, chiusa la maratona per la ricerca scientifica. Raccolti 60 milioni di euro
“Facciamoli diventare grandi insieme“, questo è il titolo della maratona di Fondazione Telethon andata in onda sulle reti Rai e si è conclusa ieri. La Fondazione tramite social ha fatto sapere sui social che la raccolta ha superato sessanta milioni di euro. L’attenzione quest’anno si è concentrata soprattutto sulle terapie e il futuro dei bambini affetti da malattia genetica rara, il supporto è anche per le loro famiglie.
Tantissimi gli appelli per partecipare dal mondo della cultura e dello spettacolo. Importanti le testimonianze, ad esempio di Alessia Indrieri, responsabile del laboratorio di medicina mitocondriale a Pozzuoli. Poi ci sono bambini e bambine che hanno testimoniato con il sorriso le loro battaglie quotidiane e le loro famiglie.
Maratona Telethon Rai, aperta fino al 31 dicembre 2023
Si può ancora partecipare alla Maratona, fino al 31 dicembre è possibile donare chiamando da rete fissa o inviando sms al numero 45510. Poi, tramite il sito web è possibile contribuire attraverso diverse forme di sostegno, anche periodico. La maratona di quest’anno è stata commentata da Luca Montezemolo, Presidente della Fondazione Telethon.
La raccolta fondi del 2023 si è dimostrata anche quest’anno straordinaria. Avevamo chiesto agli italiani un segnale di fiducia per affrontare il nuovo impegno attraverso il quale Telethon, prima volta al mondo per una no profit, produce e commercializza un farmaco vitale per i nostri malati. E gli italiani, grazie allo straordinario sostegno della Rai e all’impegno di oltre 4000 volontari Telethon, hanno premiato con generosità questa importante innovazione che ci permette di non lasciare indietro nessuno. Continueremo su questa strada, convinti che donare alla ricerca scientifica sia il modo migliore per costruire un futuro sostenibile per il nostro Paese. (Fonte: Ansa)
Quali sono le malattie genetiche rare che Telethon affronta?
Sono davvero tantissime, nel sito web troviamo l’elenco. Le testimonianze di medici ma anche pazienti sono importanti per conoscere le specificità di ogni malattia.
Ne descriviamo qualcuna, partendo dalla distrofia muscolare che provoca la perdita graduale delle funzionalità motorie, i pazienti sono costretti all’uso di stampelle o carrozzine. C’è la Sindrome di Williams, rara perché colpisce una persona su diecimila ma con effetti devastanti anche dalla prima infanzia. La caratteristica principale è il ritardo dello sviluppo associato a dimorfismi facciali, accompagnato da ritardo psicomotorio, cardioptie, disturbi endocrini e altri problemi.
Concludiamo con le malattie mitocondriali, difficili da studiare perché sistemiche e differenze nei sintomi e nelle conseguenze. L’alterazione del funzionamento dei mitocondri causa disfunzione respiratoria, intolleranza agli sforzi e affaticamento causato dall’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolati.
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