Salute
La questione della privacy genetica nella ricerca scientifica: da Yale un modo per proteggerla
La privacy genetica degli individui è un argomento di attualità importantissimo, il momento di maggiore pericolo è nella condivisione tra un laboratorio e l’altro dei dati di genomica funzionali alle ricerche. Servono a studiare malattie, cercare cure e nuovi farmaci, analizzare risultati raggiunti ma anche insuccessi, pianificare nuovi test.
Da un team di scienziati dell’Università di Yale giungono nuovi strumenti per proteggere le informazioni genetiche private delle persone senza compromettere il libero scambio necessario tra i ricercatori.
Cosa significa rubare uno o più DNA, che rischi comporta?
Gerstein chiarisce questa situazione, parlando del lavoro in laboratorio con reparti medici e di ricerca. “Le informazioni genetiche sono fondamentali per tutti” e fa un esempio importante.
“Se qualcuno ha accesso alle tue informazioni finanziarie, puoi comunque ottenere una nuova carta di credito“. Il furto di un solo genoma compromette la privacy e la sicurezza di un’intera famiglia, perché ha all’interno informazioni anche su altri componenti di una persona, come figli, genitori, addirittura nonni. Il rischio della privacy genetica quindi compromette intere generazioni e ci sono tantissimi modi per rubare DNA.
Gli Stati Uniti sono interessati a questo tema per via del terrorismo e la prevenzione di crimini come rapimenti, furti, addirittura omicidi. Inseriamo anche l’uso discriminatorio delle informazioni che arrivano dallo studio del DNA. Gli scienziati riportano come esempio le compagnie assicurative che potrebbero rifiutare la copertura di una polizza se scoprono la predisposizione a malattie gravi. I governi autoritari, potrebbero danneggiare cittadini indesiderati con programmi eugenetici o di identificazione.
Proteggere la privacy genetica, lo studio di Gerstein e Gursoy
Gursov e Gerstein hanno sviluppato insieme un metodo per quantificare la quantità di dati provenienti dagli studi. Sanno quindi quante potenziali informazioni si possono identificare sulle persone anche in un singolo studio di ricercatori.
Gerstein ha spiegato che si può proteggere la privacy individuale senza compromettere studi genetici importanti per la società. È importante solo “bloccare l’accesso oppure eliminare da archivi troppo pubblici o vulnerabili di piccole quantità di informazioni genetiche identificabili individualmente“.
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