Approvato definitivamente all’unanimità in Senato il testo unico sulle malattie rare.

Con il testo sono assicurati i servizi di cura per i malati rari e sono rese uniformi su tutto il territorio gli screening precoci ed i trattamenti. Previsto anche un fondo ad hoc per dare sostegno ai malati e alle loro famiglie.

Le malattie rare sono circa ottomila e alcune di esse non hanno nemmeno un nome.

Previsti il potenziamento dello screening neonatale e della diagnosi precoce, e assicurati piani diagnostici e terapeutici.

Il testo assicura anche la disponibilità immediata di terapie e farmaci.

Il fondo rappresenta “Una cifra simbolica – l’ha definita Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare – che deve assolutamente essere aumentata, magari già in questa legge di bilancio”