Cronaca
Madre trascorre 5 giorni con la figlia senza vita
È accaduto nel Regno Unito dove una madre ha trascorso ben cinque giorni accanto alla figlia di sei anni deceduta. La donna, di nome Emily Nixon, ha ottenuto il permesso per poter restare vicino alla figlia senza vita in una speciale stanza a basse temperature in un ospedale pediatrico, il Martin House Hospice For Children.
Il motivo della richiesta è commovente, Emily voleva che la secondogenita, nata prematura, vedesse la sorellina di sei anni per passare un po’ di tempo insieme. La piccola di sei anni è morta a causa di una malattia rara, la Vacterl Association.
Tale patologia le ha immediatamente reso la vita difficile, è stata sottoposta a più di 20 operazioni chirurgiche 5 di esse a cuore aperto. Prima di morire stava attendendo per sottoporsi ad un’ulteriore operazione al cuore purtroppo però la piccola ha contratto un’infezione che l’ha uccisa. La morte è avvenuta pochi giorni prima della nascita della sorellina Bea.
Gli ultimi istanti di vita di Darcy
La madre era accanto a Darcy, parlavano quando qualcosa é accaduto. La mamma racconta ” In un attimo, se n’é andata. Lo ricordo chiaramente, ho fatto un passo indietro per lasciare che i medici l’aiutassero e lei era consapevole di quello che stava succedendo. Ricordo che disse: ‘Dov’è la mia mamma?’. Voleva che io fossi di fronte a lei.Nel momento in cui è morta mi stava guardando negli occhi, come se sapesse e non volesse andarsene senza vedermi.
I genitori hanno poi richiesto di poter stare con la bambina morta per permetterle di passare degli istanti con la sua sorellina neonata.
Darcy, questo il nome della bambina morta a causa della terribile malattia, si era mostrata felice all’idea di diventare sorella maggiore. Quando le è stata data la paghetta, e le è stato detto di spenderla come voleva, lei ha deciso di regalare delle scarpette alla sorellina ancora non nata. Era una bimba coraggiosa, nonostante la malattia e le tante operazioni la sua voglia di vivere era immensa.
Nessuno si aspettava che la piccola morisse, i dottori aveva sempre rassicurato mamma e papà che sarebbe diventata grande. Purtroppo un’infezione l’ha uccisa.
I genitori hanno portato la sua sorellina appena nata nella stanza dove si trovava il corpo di Darcy per poter scattare delle foto di loro due insieme, da mostrare alla bimba quando sarebbe divenuta grande. Secondo loro, questo è stato il miglior modo per dirle addio e rispettare un suo volere, cioè quello di conoscere la sua sorellina.
La Vacterl Association
La sindrome Vacterl Association, conosciuta anche come la sindrome di Vater, è una vera e propria associazione di difetti congeniti tutti connessi. Tale malattia è morto rara, ha un’incidenza infatti di 1,6 casi su 10000 nascite. Le ultime ricerche hanno dimostrato che tale sindrome è più presente in pazienti nati da madri diabetiche. Inoltre è rarissimo che una famiglia possa presentare più casi di Vater.
L’aspetto particolare della malattia è che ogni paziente è un caso a se, nel senso che presenta difetti che sono diversi da altri pazienti. Inoltre non si è ancora capito quale sia la causa genetica di tale sindrome. L’unico metodo per poter garantire al paziente una vita “normale” è quello di agire con metodi convenzionali. È necessario sostanzialmente intervenire chirurgicamente volta per volta su ogni “difetto” partendo da quello più grave.
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