Nonostante la malattia genetica diventa madre di tre bambini sani

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La sindrome di Gertsmann Straussler Scheinker è una malattia neurodegenerativa molto rara, per la quale non esistono cure, e a carattere prettamente familiare.

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È classificata come encefalopatia spongiforme trasmissibile i cui sintomi si sviluppano lentamente nella fase iniziale, in seguito la malattia progredisce con l’accentuarsi della demenza, fino all’epilogo della morte.

Amanda Kalinsky, 33 anni, è  affetta proprio da questa sindrome ed è, quindi, condannata a morte certa. La sindrome di Gertsmann Straussler Scheinker colpisce da 6 generazioni la sua famiglia ed Amanda  ha visto morire suo padre e molti altri suoi parenti.

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Ma, Amanda e suo marito Bradley avevano un sogno: diventare genitori.

La coppia, allora, si è rivolta a Tur-Kapsa, specialista dell’Istituto per la riproduzione di Chicago, che, con la sua equipe, ha sottoposto la donna alla fecondazione in vitro.

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Gli embrioni ottenuti sono stati analizzati con la tecnica “PGD”. Dei 12 embrioni creati, 6 erano portatori del gene malato e, quindi, sono stati distrutti, gli altri erano sani, 2 sono stati impiantati immediatamente.

Così, Amanda e Bradley hanno potuto coronare il loro sogno: sono nati i due gemellini Ava e Cole che oggi hanno tre anni, mentre un altro embrione, congelato, è stato impiantato in seguito ed è venuto al mondo Tatum che ha 9 mesi.

La vicenda è stata resa pubblica solo recentemente, scatenando molti dubbi di carattere etico in merito alla creazione di embrioni ad hoc e all’inseguire l’ideale del bimbo perfetto.

Amanda e suo marito probabilmente sono consapevoli che hanno “scelto” i loro figli, ma come si sarebbe potuto impedire ad una coppia che si ama di procreare, avendo la consapevolezza di condannare a morte anche i propri figli?

Amanda al momento si gode la sua maternità, non sappiamo ancora per quanto, ma una cosa è certa Ava, Cole e Tatum non moriranno per la Gertsmann Straussler Scheinker.