La sindrome di Gertsmann Straussler Scheinker è una malattia neurodegenerativa molto rara, per la quale non esistono cure, e a carattere prettamente familiare.
È classificata come encefalopatia spongiforme trasmissibile i cui sintomi si sviluppano lentamente nella fase iniziale, in seguito la malattia progredisce con l’accentuarsi della demenza, fino all’epilogo della morte.
Amanda Kalinsky, 33 anni, è affetta proprio da questa sindrome ed è, quindi, condannata a morte certa. La sindrome di Gertsmann Straussler Scheinker colpisce da 6 generazioni la sua famiglia ed Amanda ha visto morire suo padre e molti altri suoi parenti.
Ma, Amanda e suo marito Bradley avevano un sogno: diventare genitori.
La coppia, allora, si è rivolta a Tur-Kapsa, specialista dell’Istituto per la riproduzione di Chicago, che, con la sua equipe, ha sottoposto la donna alla fecondazione in vitro.
Gli embrioni ottenuti sono stati analizzati con la tecnica “PGD”. Dei 12 embrioni creati, 6 erano portatori del gene malato e, quindi, sono stati distrutti, gli altri erano sani, 2 sono stati impiantati immediatamente.
Così, Amanda e Bradley hanno potuto coronare il loro sogno: sono nati i due gemellini Ava e Cole che oggi hanno tre anni, mentre un altro embrione, congelato, è stato impiantato in seguito ed è venuto al mondo Tatum che ha 9 mesi.
La vicenda è stata resa pubblica solo recentemente, scatenando molti dubbi di carattere etico in merito alla creazione di embrioni ad hoc e all’inseguire l’ideale del bimbo perfetto.
Amanda e suo marito probabilmente sono consapevoli che hanno “scelto” i loro figli, ma come si sarebbe potuto impedire ad una coppia che si ama di procreare, avendo la consapevolezza di condannare a morte anche i propri figli?
Amanda al momento si gode la sua maternità, non sappiamo ancora per quanto, ma una cosa è certa Ava, Cole e Tatum non moriranno per la Gertsmann Straussler Scheinker.
